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地方政策不一影响罕见病用药报销,呼吁建立国家层面专项基金

来源:今日更新2024-07-28 19:13:14
导读 小枫来为解答以上问题。地方政策不一影响罕见病用药报销,呼吁建立国家层面专项基金,这个很多人还不知道,现在让我们一起来看看吧~.~!  ...

小枫来为解答以上问题。地方政策不一影响罕见病用药报销,呼吁建立国家层面专项基金,这个很多人还不知道,现在让我们一起来看看吧~.~!

  谈及罕见病药品可及性,必会引出两个问题,其一是药品能否进入医保目录,另一个则是纳入医保目录的药品能否买到。虽然国家层面有顶层设计,但地方政策碎片化叠加医保控费等近些年的改革措施,对罕见病用药有何影响?在近期举行的2024罕见病合作交流会上,多位专家都谈到了这个问题。某种程度上,解决思路也可以归为近些年被屡屡谈及的观点:改革门诊支付政策、建立全国层面的多元支付机制。

  2024罕见病合作交流会7月20日至21日在京举行,与会嘉宾以“健康中国,一个都不能少”为主题,从罕见病的防治、用药等方面深入交流,展望未来。

  罕见病药品和治疗费用普遍高昂,医院收治可能导致亏损?

  作为近些年医保改革的重点,DRG/DIP支付方式改革一直备受关注。DRG全称“疾病诊断相关分组”,其原理是,按照“临床路径相似,资源消耗相近”的原则为疾病诊断分组,并基于历史数据确定支付标准。在此基础上,医保为每个项目打包付费,结余部分成为医院营收,超标则医院自行承担。这样的设计旨在提高医疗管理服务质量和效率,解决“过度医疗”、医疗费用过快增长等问题,并促进医院精细化运营。

  罕见病药品和治疗费用普遍高昂的,往往会超过一般的支付标准。患者和行业一直担心,这与DRG模式相冲突,让医院的担心收治此类患者可能导致亏损,进而影响患者用药和治疗。

  法布雷病友会项目专员叶佳豪回忆,法布雷药物瑞普佳2021年通过国谈纳入医保后,一度就因为DRG/DIP改革等原因,导致患者开药难,被迫断药或不足量用药。彼时媒体也报道了多地类似的事件。叶佳豪介绍,他们通过合规渠道向各地医保部门反映了此问题,一些地区以“特例单议”的形式将解决了“控费”的问题,但“还有一些省份没有得到解决”。

  叶佳豪所称的“特例单议”,是DRG改革中的一项配套制度。部分住院时间长、医疗费用高、使用新药新技术的患者,医院可申报不计入DRG支付,这就是为了解决医疗机构出于控费、营收压力,不得不减少收治病情复杂的患者的情况。在不久前的一次发布会上,国家医保局也提到,特例单议机制出现时间比较短,各地做法不一,一些医疗机构对这项机制认识不深刻,有的还不知道该机制存在。

  虽然有“豁免”政策,但罕见病药品报销难某种程度上,与地方医保筹资情况有关。在对外经济贸易大学保险学院教授于保荣看来,一旦进入医保目录,报销政策并不会区分是否为罕见病用药,各地也有政策针对不适合按项目付费的病例。“但落地的时候就出现问题了,贫富不均,”他说,“还是钱的问题,很大程度是地方医保的理解,医保金的情况。”

  首都医科大学国家医保研究院特聘专家马明也谈到,目前国家政策和地方执行之间存在衔接不畅,而医保筹资以地市统筹为主,各统筹区贫富不均,有的地方医保结余较多,有的地方收支不平衡或紧平衡,这种情况下,一些地方不会过多宣传特例单议等政策。

  2024罕见病合作交流会,专家圆桌讨论。

  门诊报销上限为4000元,“连买一副急救药都不够”?

  最新发布的《2023年全国医疗保障事业发展统计公报》显示,去年居民医保基金收入10569.71亿元,支出10457.65亿元,当期结存112.06亿元,累计结存7663.70亿元。国家医保局此前也公开表示,城乡居民医保基金近年来一直处于紧平衡状态,此前也有数个地方发布的数据也显示当地居民医保出现赤字。亦有医院医保部门人士提及,目前城乡医保支付压力较大,有的地区需要通过财政或其他资金予以补贴,避免医院迫于成本压力而拒诊此类患者,“实现落地还是看政府、看基金的承受能力”。

  另一种导致买不到药的情况,与医保政策特别是门诊政策的碎片化有关。HAE(遗传性血管性水肿)患者组织代表潘奕屹提到,2021年后,HAE的急救药和预防药先后上市,此后陆续进入医保。国家医保目录更新后,他所在的杭州市第一时间就可以买到两种药品了,而在浙江的另一位患者却还要四处“借药”,原因是当地规定门诊报销上限为4000元,“连买一副急救药都不够”,但如果只是为了用药而住院,也不符合医保的审核标准。

  国家医疗保障局医药服务管理司原司长熊先军在论坛上解释,目前绝大多数罕见病都是在门诊治疗,而门诊的医保政策主要由地方特别是地市一级政府制定。一些地方通过特别门诊、慢病政策等方式解决了罕见病药品报销的问题,但从全国看,门诊政策繁杂、细碎、分散,“这应当是今后国家在制定门诊保障政策里面要解决的问题”。

  “对于我们罕见病患者来说,通过谈判纳入医保之后落地是一个非常巨大的困难。”脱髓鞘病友家园负责人毛毛也提到,“每个省市的病种目录、药品目录、先行自付的比例居民、职工医保都不一样,对于患者来说太难了,太复杂了,所以真的很希望给我们多一些保障。”

  在熊先军看来,当前到了需要完善门诊保障政策之时,将有限的医疗保障基金用于治疗负担更高的疾病。而在当前情况下,还是需要病友积极向当地医保部分反映,推动纳入特病保障范围。

  对于罕见病的支付的讨论,核心还在于“钱”,做大盘子依然是解决支付问题的关键,另一个思路则是近些年屡被提及的多方共付。“罕见病药物的保障不能光靠基本医保,它是没法承担这样一个重任的,一个多层次保障体系的建设是必须的,也是必要的,更多的是做好政策之间的衔接,把不同层次、不同分类政策之间的边界界定清楚,衔接做好,更可能保障罕见病用药能够在不同层次得到保障。”山东大学公共卫生学院社会医学与卫生事业管理学系副主任李慧说。

  在北京大学医学部卫生政策与技术评估中心研究员陶立波看来,导致罕见病药品昂贵的原因,很大程度上是一个经济学问题:患者人数少,市场容量小,导致药品和诊疗供应不足,进而要求比较高的单价。“只有给罕见病筹得足够的回报资金,使它对于这个技术的供应产生足够的吸引力,罕见病的患者才能得到诊疗,才能得到医药,才能得到保障。”他说。

  陶立波谈到,常见的思路是建立一个多元分摊的机制,基本医保、商业医保、慈善、企业、患者共同分摊费用。但实践中,这种理想模式很难走通,该模式要求所有相关方同时筹资和支付,而一旦其中某一方不能持续发挥作用,别的参与者也会犹豫。他认为,可以采取分层分摊的模式,即可以进入医保的药品,由医保内保障,不能进入医保谈判的,则建立专项基金分摊费用,而报销之后的剩余自付费用,可通过惠民保、商保、慈善救助二次、三次报销。

  “这个体系现在大家也认同,在这个新的体系当中最大的短板,就是各地政府都在试点的专项基金机制,现在我们想探讨的是,是否能建立国家层面的罕见病专项基金。”陶立波认为,因为各地医保政策分散,全国性专项基金是开展创新支付的前提,可以据此商谈更加灵活的支付协议和价格机制。长期看也可通过此种方式逐渐撬动罕见病药品降价,进而纳入基本医保。“我们希望国家层面尽快把罕见病的专项支持机制建起来,和基本医保形成衔接,这样新药才能源源不断进来。”他说。

  采写:南都记者宋承翰发自北京

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来源:南方都市报

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